
Présentation
Nous sommes les parents de Robin. A l’âge de 8 mois, on lui a diagnostiqué une maladie lysosomale (maladie de Landing) . A l’annonce de la maladie en août 2017, on nous apprend aussi que son espérance de vie est comptée. Il nous a quitté le 08 janvier 2018 à l’âge de quatorze mois.
Nous avons été rejoint par les parents de Constance, atteinte de la maladie de Sandhoff. Elle est décédée, le 24 novembre 2018 à l’âge de 3 ans.
Pour continuer le combat et faire connaître les maladies lysosomales qui peuvent toucher tout un chacun, nous avons décidé de créer une A.S.B.L en juin 2018.
En septembre 2018, nous sommes également devenu antenne VML Belgique de l’association Vaincre les maladies lysosomales dont le siège se trouve en France.
Depuis la création de l’ASBL, nous sommes en contact avec plusieurs familles belges dont l’enfant est atteint d’une maladie lysosomale.
Les Maladies Lysosomales
Une maladie lysosomale est une maladie, généralement génétique, de l’enfant et de l’adulte, en rapport avec le fonctionnement anormal d’une des enzymes contenues dans le lysosome.
On dénombre une cinquantaine de maladies lysosomales, dont le point commun est une déficience génétique aboutissant au dysfonctionnement des lysosomes. Notre corps est constitué de milliards de cellules ; ces cellules contiennent notre patrimoine génétique, l’ADN, ainsi que divers organites dont les lysosomes. Ceux-ci servent entre-autre à protéger et nourrir nos cellules en produisant des enzymes utiles à son bon fonctionnement. Cette capacité à produire des enzymes est dépendante de notre patrimoine génétique ; si celui-ci est défectueux par modification avant ou pendant la transmission par les parents, les instructions données aux lysosomes sont anormales et la production d’enzymes est gravement perturbée. Conséquences : ceci entraîne une accumulation de substrats, de déchets,dans les organes et une dégradation sévère de l’état de santé.
La plupart de ces maladies sont évolutives et polyhandicapantes. Elles entraînent des handicaps physiques, et neurologique pour certaines d’entre elles. Il s’agit dans tous les cas de maladies rares.
Selon la maladie et le malade, les premiers signes peuvent apparaître très rapidement à la naissance ou au contraire au bout de quelques ou plusieurs années. Les symptômes et leur évolution sont propres à chaque maladie. Mais peu à peu des lésions apparaissent au niveau des organes (poumons, cœur, foie, rate, cerveau) entraînant des troubles graves et irréversibles. Certaines maladies peuvent présenter des troubles neurologiques. Dans la majorité des cas, en l’absence de traitements spécifiques, l’espérance de vie des malades est réduite.
Il existe plus de 50 maladies lysosomales, c’est le cas de maladies rares dites « orphelines » comme celles de Landing, Sandhoff, Tay-Sach, Fabry, Nieman-Pick, …
Nos missions
Aider et soutenir
Faire connaître l'association auprès des milieux hospitaliers belges.
Faire connaître, via l'organisation d'événements divers, les maladies lysosomales
Aider financièrement
Participer à la recherche scientifique des maladies lysosomales (principalement maladies de Landing et de Sandhoff).
Antenne VML
VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 53 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
Créée en 1990 par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée à but non lucratif dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

Antenne VML Belgique

Antenne VML
VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 53 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
Créée en 1990 par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée à but non lucratif dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

Antenne VML Belgique

Antenne VML
VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 53 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
Créée en 1990 par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée à but non lucratif dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

Evénements

La Balade Du Lysosome 2018

Journée Internationale Maladie Rare

Souper Annuel

La Balade Du Lysosome 2019

Participations à des événements sportifs

La Balade Du Lysosome 2018

Journée Internationale Maladie Rare

Souper Annuel

La Balade Du Lysosome 2019

Participations à des événements sportifs

La Balade Du Lysosome 2018

Journée Internationale Maladie Rare

Souper Annuel
Témoignages
Si vous souhaitez laisser un témoignage, vous pouvez utiliser le formulaire de contact.
Témoignage des parents de Constance atteinte de la maladie de Sandhoff écrit en 2017
Témoignage des parents de Robin atteint de la maladie de Landing (gangliosidose GM1)
Témoignage des parents de Télio atteint de la maladie de Gaucher
Dons
BE64 3630 9068 6552
Nous ne bénéficions pas encore de l’agrément pour la déduction fiscale.
